Ética en la investigación de las enfermedades raras | La Ciencia de lo Singular a6f6l

La ciencia de lo singular un podcast sobre investigación en enfermedades raras creado por ser ferrer una iniciativa del institut de recerca sant joan de déu que promueve la investigación colaborativa y conecta a pacientes y familias con enfermedades raras de todo el mundo y por el centro de investigación biomédica en red de enfermedades raras ciberer un consorcio público dependiente del instituto de salud carlos tercero cuyo objetivo es desarrollar una investigación de alta calidad cooperativa e innovadora en enfermedades raras en cada capítulo del podcast trataremos diversos temas relacionados con los avances en la investigación de las enfermedades poco frecuentes de la mano de personas expertas pacientes y familias capítulo siete ética en la investigación de las enfermedades raras para avanzar en el conocimiento de las enfermedades debemos realizar estudios en seres humanos como ocurre en el caso de la experimentación con animales este tipo de investigación está altamente regulado para que se respeten en todo momento los derechos y el bienestar de las personas cuestiones como el consentimiento el equilibrio entre riesgo y beneficio o la idoneidad de las pruebas médicas entran en juego en el marco de la ética de la investigación montse esquerda es pediatra psicóloga y directora del instituto borja de bioética también es profesora de bioética en la facultad de medicina de la universidad de lleida el filósofo kierkegaard hablaba que la vida debe ser vivida mirando hacia adelante pero sólo puede ser entendida mirando hacia atrás cuando entramos en el ámbito de la investigación y sobre todo la ética de la investigación debemos ejercerla mirando hacia adelante por supuesto pero sólo puede entenderse la ética de la investigación mirando hacia atrás porque siempre comentamos que la ética de la investigación es la primera de las éticas aplicadas modernas nace incluso antes que la bioética la bioética que utilizamos en clínica en asistencia es posterior a la ética la investigación y de hecho el primer código de ética moderno es el código de nuremberg el código de nuremberg se desarrolla a partir de dos principios toda investigación debe llevarse a cabo de forma que evite sufrimiento añadido a las personas y aquí deberá ponderarse muy bien los riesgos beneficios y la segunda es qué debemos tener en cuenta que para cualquier investigación la investigación es un ámbito voluntario no puede ser en ninguna manera coaccionado porque el consentimiento es un eje central en la investigación y son estos dos principios con diferentes plasmaciones los que van ilustrando todo el recorrido de la ética de la investigación la historia de la ética y de la investigación están ligadas especialmente desde finales del siglo veinte y comienzos del veintiuno vivimos una edad dorada una golden hits de la investigación biomédica que ahora continúa y es tan golden week ha supuesto una enorme cantidad de retos éticos y la construcción de la ética en la investigación se ha ido de cierta manera construyendo de reto en reto ético la investigación en enfermedades raras aunque se rige por los mismos principios científicos y éticos que la investigación biomédica en general tiene características únicas al tratarse de enfermedades poco prevalentes y disponer de pocos pacientes y por tanto de pocas muestras biológicas el valor de las mismas y de la información asociada es más elevado por otro lado la investigación en enfermedades raras es interdisciplinaria y debe llevarse a cabo de forma cooperativa y en red y en colaboración con los pacientes la investigación en enfermedades raras plantea algunas cuestiones éticas que son derivadas precisamente de estas características requieren una implicación muy importante de los participantes que a veces tienen que ar con equipos investigadores que están muy alejadas geográficamente de su entorno y esto requiere un esfuerzo de acercamiento para tratar de hacer comprensible la investigación a los participantes carmen ayuso es la directora científica del instituto de investigación sanitaria fundación jiménez díaz investigadora del ciberer hablamos con ella sobre las particulares