ENTREVISTA ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS DE ELCHE 324j6z

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Las 12.39 minutos de la mañana o de la tarde vamos allá con otra entrevista, nos vamos hasta la localidad de Elche para hablar de un evento que van a realizar desde la Asociación de Enfermedades Raras de esta ciudad, Gertrude. Eso es Rafa, vamos a hablar de ellos con su presidenta y bueno pues se llama la Asociación Aerel, es difícil eh, Aerel, como no hablamos valenciano yo por lo menos, y vamos a hablar con Carolina Peral que está al otro lado de la línea para hablar de este evento como dices que van a hacer, esa Asociación de Enfermedades Raras y Salud Mental. Pues la saludamos ya, Carolina buenos días. Hola buenos días. ¿Qué tal, cómo estamos? Muy buenos días.

Muy bien, con ganas de que llegue el 8 de junio y de poder hacer esa comida solidaria y bueno, tener ese espacio de solidaridad ¿no? O sea, se va a hacer una comida solidaria el próximo 8 de junio, como bien dices, cuéntanos un poquito más de dónde va a ser, cómo va a ser y quién puede ir a esa comida. La comida será el 8 de junio en el restaurante Espacio, está ubicado al lado del centro comercial de la LLU, a la una y media, va a haber monitores para los peques, monitores que tiene el restaurante, más los monitores que llevamos nosotros. Puede optar ahí cualquier ciudadano que esté interesado en asistir, en ayudar o simplemente que quiera también información.

Vamos a presentar el proyecto que llevamos trabajando en él todo este año. Es un proyecto sobre todo dirigido a adolescentes, o sea que cualquier familia que tenga adolescentes, con o sin problemas, es interesante que escuchen lo que se plantea porque toda la zona de la Vega Baja tenemos s de esa zona. Entonces creemos que va a ser algo bueno para todos. Bueno, Carolina, cuéntanos un poquito la labor que hacéis este año, qué habéis estado preparando para esta comida, en qué se va a basar vuestra asociación. Bueno, nosotros ofrecemos soporte a las familias y a los s.

Es cierto que las enfermedades raras abarcan una amplia gama de enfermedades, son muchas, diversas, a lo mejor hay un de esa enfermedad, no tenemos más. Entonces trabajamos un poco a nivel individual con la familia y luego a nivel asociativo, buscamos la asociación con la enfermedad y colaboramos juntos para ayudar a nuestros s en la mayor posible. Luego, por otro lado, nos centramos en la adolescencia porque ahí hay un vacío institucional muy grande, de 13 a 22 años, el proyecto va muy enfocado a ellos, a los adolescentes, a las adicciones, a la salud mental de estos, y luego ya a enfocar la vida independiente, prepararlos para que puedan tener una vida lo más independiente posible.

Vale, ¿y cómo se llama la asociación? Dilo tú, que lo digas bien, así todo el mundo lo entenderá. Aerels.

Perfecto, ¿y dónde estáis situados? Vale, pues actualmente estamos en la pedanía de Las Vallas, pero nos trasladamos a la ciudad de Elche, al lado del Parque de las Aparadoras.

Y en estos momentos son muchos los socios que están con vosotros, ¿cuánto tiempo lleváis con esta asociación? Llevamos desde el 2022 y éramos unas 35 familias y ahora vamos casi por 60. Tenemos gente de Cayosa, gente de Guardamart, tenemos s diversos. Es verdad que al ampliar el acompañamiento familiar se suman familias. Y Carolina, otra pregunta, ¿cuántas enfermedades raras diferentes tenéis en estos momentos? En estos momentos tenemos 25.

25 diferentes enfermedades raras, son muchas. Sí, y trastornos mentales también, que son enfermedades que no se ven, son no visibles, pero también hay muchos, sobre todo en la época de la adolescencia. Y cuando estéis establecidos en Elche, ¿vais a ofrecer más talleres, más cursos? Sí, vamos a ofrecer el acompañamiento, vamos a hacer talleres para los chavales y talleres también para las familias. Respiro familiar para esos padres o esos familiares que a veces estamos también muy saturados.